Le Iene (e la TV) non sempre fanno (del) bene

E' da un po' di tempo che avrei voluto intervenire.

Ultimamente, anche dovuto all'esplosione dei social network, alcuni programmi televisivi (le Iene, Striscia e la D'Urso, tanto per citarne alcuni) sembrano diventati gli unici depositari della verità rivelata.

Così poi dal suo profilo Facebook ognuno diventa commentatore, giudice, politico, dottore e pretende di esprimere delle opinioni su cose che magari fino a due secondi prima ignorava.

Per esempio, mi dicono che oggi la D'Urso pontificava contro un sindaco riguardo alle "mense scolastiche".

Potenza della TV. Dramma della TV. D'altronde così si genera Grillo.

Le Iene è da qualche domenica che pontificano.

Prima sui politici (gli sprechi!!!).

Poi ci hanno messo la Chiesa (la cosa dei pedofili fa vomitare da tanto è idiota, stupida e priva di senso).

E adesso hanno iniziato a "suonare i tamburi" su delle cure mediche, mettendo ovviamente in prima pagina la pietosa storia di una bambina.

Già quando fecero il primo pezzo a qualcuno sollevai dei dubbi. Perchè mi sembra davvero strano che fuori dalle Iene siano tutti coglioni: medici, ministri, dirigenti, tecnici della materia.

In effetti non sono tutti coglioni.

E queste sono le risposte.

Per chi avrà la pazienza e la voglia di leggerle.

Scritte da gente che mi sembra abbia i titoli e l'esperienza per dire la propria.

Non solo un profilo di Facebook o di Twitter. 

Ringrazio il caro amico e fratello, dott. Marco Spinelli, che con la sua competenza e professionalità ci fa conoscere anche queste verità. 

Lorenzo

14 marzo 2013
LETTERA APERTA AL MINISTRO DELLA SALUTE
 
Signor Ministro,
 
la comunità dei ricercatori e medici che lavora per sviluppare attraverso la ricerca e l'innovazione tecnologica trattamenti sicuri ed efficaci contro gravi malattie comuni o rare è perplessa di fronte alla Sua decisione, sull'onda di un sollevamento emotivo, di autorizzare la somministrazione di cellule dette mesenchimali, anche se prodotte in sicurezza da laboratori specializzati. Non esiste nessuna prova che queste cellule abbiano alcuna efficacia nelle malattie per cui sarebbero impiegate. Non esiste nessuna indicazione scientifica del presunto metodo originale secondo il quale le cellule sarebbero preparate. Ci sembra questo uno stravolgimento dei fondamenti scientifici e morali della medicina, che disconosce la dignità del dramma dei malati e dei loro familiari. Una condizione che abbiamo presente e che ci motiva moralmente ed empaticamente a produrre e garantire risultati attendibili, visibili e pubblici, senza i quali nessuna ipotesi diventerà mai cura.
 
La libertà di ogni cittadino di curarsi o non curarsi come vuole, non implica l'obbligo del Governo di autorizzare come appropriate sul piano medico le proposte di terapie presunte da parte di chiunque. Scegliere per sè una terapia impropria, o anche solo immaginaria, rientra tra i diritti dell'individuo. Non rientra tra i diritti dell'individuo decidere quali terapie debbano essere autorizzate dal Governo, e messe in essere nelle strutture pubbliche o private. Non rientra tra i compiti del Governo assicurare che ogni scelta individuale sia tradotta in scelte terapeutiche e misure organizzative delle strutture sanitarie. Non sono le campagne mediatiche lo strumento in base al quale adottare decisioni di carattere medico e sanitario. Il diritto del singolo a curarsi con l'olio di serpente, se cosi' reputa opportuno, non implica la preparazione dell'olio di serpente nella farmacia di un ospedale, nè la sua autorizzazione da parte del Governo.
 
L'autorizzazione da parte del Governo a mettere in essere, nelle strutture sanitarie e vigilate, terapie solo presunte, proposte da soggetti o strutture non vigilate, coincide con un riconoscimento pubblico e autorevole, sebbene indiretto, delle stesse terapie agli occhi del grande pubblico. Assicurare che la preparazione tecnica di sospensioni cellulari da infondere ai pazienti avvenga entro laboratori adeguatamente certificati, ed escluda fini di lucro e sospetti di speculazione commerciale non e' misura sufficiente. Il governo non puo' autorizzare terapie improprie, praticate al di fuori sia delle normali linee guida in tema di terapie convalidate, sia della formale sperimentazione clinica. L'uso cosiddetto "compassionevole" in casi singoli di terapie per le quali non esista conclusiva evidenza di innocuità ed efficacia non deve coincidere con l'autorizzazione ministeriale a mettere in essere nelle strutture sanitarie terapie solo presunte o unilateralmente definite tali, e sembra collidere con lo spirito e la lettera del DM 5/12/2006 che regolamenta (solo approssimativamente) natura, finalità e modi delle terapie dette "compassionevoli".
 
La neutralità intellettuale e morale scelta dal Ministero, rispetto al vero merito della questione sollevata, oggettivamente incoraggia e supporta pratiche commerciali che direttamente o indirettamente sottendono alla propaganda di terapie presunte, e alimenta un pericoloso corto circuito tra questi interessi e le necessità materiali o morali dei pazienti. Questo corto circuito esclude del tutto il ruolo non solo tecnico, ma anche sociale, educativo e morale della medicina e della conoscenza scientifica;  prefigura uno scenario terribile in cui la libera scelta del paziente è confusa con la sua scelta disinformata, anzi mal guidata al fine di farla coincidere con interessi altri e impropri. Gli ospedali sono ridotti in questo scenario a divenire un mero contenitore entro il quale somministrare presunte terapie da parte di chiunque. Specifici interessi commerciali identificano nelle cosiddette  "terapie compassionevoli" un percorso utile ad allentare la vigilanza regolatoria, al fine di estendere progressivamente l'uso di terapie solo presunte ma commerciabili, anche attraverso la creazione di pericolosi precedenti.
 
E' triste assistere alla diffusione in Italia e in Europa di pratiche finora confinate a regioni del mondo nelle quali debole è la democrazia come la vigilanza sull'esercizio della medicina e sul commercio di farmaci.  E' infine obbligatorio rimarcare che il trasferimento a strutture sanitarie, riconosciute come tali, di pratiche "terapeutiche" solo presunte o immaginarie viola l'interesse generale della comunità civile e offende, in Italia e fuori, l'immagine del servizio sanitario nazionale e la credibilità del suo Governo, incapace di opporre a campagne mediatiche poco decorose e a interessi diversi, le ragioni autentiche della ragione, dell'umanità, e della medicina.

 

Firmano
Paolo Bianco, Ordinario di Anatomia Patologica, Direttore Laboratorio Cellule Staminali Dip. Medicina Molecolare, Sapienza Universita' di Roma
Giovanni Boniolo, Istituto Europeo di Oncologia, Milano
Elena Cattaneo, Ordinario di Farmacologia, Direttore Centro di Ricerca UniStem, Università degli Studi di Milano
Gilberto Corbellini, Ordinario di Storia della Medicina, Università La Sapienza Roma
Giulio Cossu, Ordinario di Istologia e Embriologia, Università degli Studi di Milano
Michele De Luca,  Direttore Centro di Medicina Rigenerativa "Stefano Ferrari", Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
Silvio Garattini, Direttore Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri  IRCCS, Milano
Alberto Mantovani, Direttore Scientifico Istituto Clinico Humanitas, Rozzano, Milano
Graziella Pellegrini, Direttore Unità di Terapia Cellulare Centro di Medicina Rigenerativa"Stefano Ferrari", Università di Modena e Reggio Emilia
Giuseppe Remuzzi, Primario di nefrologia e dialisi agli Ospedali Riuniti di Bergamo.
Gianluca Vago, Rettore dell'Università degli Studi di Milano
Amedeo Santosuosso, Docente Università degli Studi di Pavia e giudice Corte d’Appello di Milano
Andrea Biondi, Ordinario di Pediatria Generale E Specialistica, Università degli Studi di Milano Bicocca

Lettera aperta di alcune famiglie colpite da atrofia muscolare spinale (SMA)

Le campagne mediatiche stravolgono i fatti e rendono ancora più difficili le nostre esistenze. Ecco alcune verità che i giornalisti non sanno (o non dicono)

 

 Siamo genitori che vivono e lottano per i propri figli. Siamo ragazzi e ragazze che vivono la malattia sulla loro pelle, che costruiscono il loro futuro mattoncino su mattoncino, modificando il progetto in corsa con le novità che la malattia porta. Siamo madri e padri che hanno perso il loro figlio, il loro bene più profondo, la loro stella, un pezzo di cuore, di anima, di vita: il dolore più grande che un genitore possa affrontare.

Siamo la voce, flebile, che nessuno sta ascoltando. Noi viviamo con una malattia, la SMA (atrofia muscolare spinale), resa nota dai casi mediatici relativi alle cellule staminali con il metodo del dottor Vannoni. Non è nostro interesse o compito entrare nel merito del suddetto “metodo”, per questo c’è il ministro e c’è il mondo scientifico nazionale ed internazionale.

 

E’ nostro dovere, diritto, compito, invece entrare nel merito della nostra patologia, per il semplice fatto che alcuni MEDIA hanno dato informazioni, parziali, pericolosamente errate, lesive della dignità dei bambini che ci sono oggi, che ci saranno domani e che non ci sono più. Lesive dell’impegno e della fatica delle famiglie che vivono la malattia, che si adoperano a far vivere i loro figli, a far fare ai loro figli tutto ciò che è in loro potere fare: scuola, piscina, amici. Lesive della dignità di chi ha scelto, in piena libertà e consapevolezza, di accompagnare il proprio bambino in un’altra dimensione, tenendolo stretto per la mano, godendo ogni istante, ogni sorriso, ogni sguardo e ogni respiro, fino alla fine.

Queste famiglie sono mosse dallo stesso motore, l’amore estremo per i propri figli.

 

Entrando nel merito delle cose dette relativamente alla SMA:

1) è stato detto che non ci sono bambini SMA1 sopra i 2 anni e che Celeste, la bambina trattata con il metodo STAMINA è l’unica ad essere sopravvissuta. FALSO ci sono bambini sma1 di 3, 4, 6, 8, 11 anni, che vanno a scuola, che frequentano l’asilo via skype, che usano l’ipad, che ridono con i loro fratelli. Non parlare di loro, non dare corretta informazione sulla malattia, è come distruggere tutto ciò che ogni giorno i nostri bambini conquistano, tutto ciò che abbiamo costruito in anni, distruggere la speranza a chi ha appena ricevuto la diagnosi. E’ vero per la SMA non esiste “farmaco, pillola o sciroppo” la SMA è ad oggi una malattia senza cura, chiunque dica il contrario ha il dovere di dimostrarlo.

Nella SMA, specialmente la forma 1, agire subito è fondamentale. Ventilazione, alimentazione, posture, giochi, rianimazione, ginnastica sono tutte cose che permettono a questi bimbi di esserci e di vivere una vita difficile ma degna!

Non dire queste cose è di una pericolosità inaudita.

 

2) E’ stato detto che i bambini SMA1 vivono sdraiati. FALSO! I bambini posturati stanno seduti.

 

3) In Italia esistono vari centri che da anni si prendono CURA della persone affette da SMA, Milano, Genova, Bologna, Roma, i giornalisti o gli autori che si sono occupati del “caso STAMINA” si sono mai rivolti a questi centri per capire cosa è la SMA in tutti i suoi aspetti, quante persone in Italia ci sono affette? No, si è però dato spazio a un medico che non ha mai avuto in CURA tutti gli aspetti della malattia.

 

Questo “dottore”, per sua stessa ammissione, di SMA sa poco, eppure non ha risparmiato giudizi pesanti su chi da anni è al fianco delle nostre famiglie.

 

Questo per noi è profondamente offensivo, dato che noi affidiamo con fiducia e stima la vita dei nostri figli a questi medici. Il quadro che alcuni MEDIA hanno dipinto è quindi del tutto fuorviante e, ripetiamo, pericoloso per chi riceve oggi una diagnosi di SMA.

 

Quello che noi chiediamo è una corretta, seria e completa informazione, che dia spazio anche a chi non utilizza la metodica STAMINA e vive diversamente la malattia, al pari di dignità e sofferenza.

 

Tutti noi, ovviamente, ci auguriamo che al più presto ci sia una terapia per la SMA, se non definitiva, almeno parziale. Ma in questa vicenda, che ci riguarda direttamente, sentir usare incondizionatamente e senza nessuna cautela la parola CURA, senza ad oggi nessuna prova scientificamente valida, alimenta dolore e frustrazione, in chi vive la malattia.

 

Pertanto chiediamo ai media che venga garantito il diritto di espressione, la corretta informazione, essendo consapevoli che la negazione di queste due cose ha delle ripercussioni su chi vive oggi la malattia, su chi l’ha vissuta e ha perso un figlio e su chi si è appena trovato catapultato in questo mondo. Ripercussioni di cui i media non possono e non devono essere complici.

 

Siamo fiduciosi del fatto che tale diritto ci verrà garantito.

 

FIRME

Mariangela Talamo mamma di Letizia Sma1 9 anni

Lucia Carpagnano mamma di Antonella sma1

Debora Di Muzio mamma di Gilda sma2

Sciortino Antonina, mamma di Aurora, sma1, quasi 6 anni

Giuseppina Derossi e Luca Rumiz, genitori di Sebastiano, sma1 di quasi 7 anni

Irene Martini, mamma di Emma, 11 anni, sma1

Giovanni Garitta, papà di Nathan Josaef sma1

Antonella Semeraro, mamma di Giovanni 8 anni sma1

Anna Rita Trogu, madre di Nicolò sma1

Viviana Frisoni, mamma di Arfini Riccardo sma2

Raffaella Di Pietro e Renato Leotardi, genitori di Martina sma1 6 anni

Claudia Rossi, nonna di Sofia sma 2

Chiara Schiavolin, cugina di Emma SMA2 e fidanzata di Davide sma2/3

Roberta Cardini, mamma di Emanuele, sma1, ora angelo fra gli angeli più dolci

Giusy Di Liberto, mamma di Giada sma1 di quasi 8 anni

Maria Luisa Di Bella e Paolo Rumiz, zii di Sebastiano Rumiz sma1

Maria Rosaria Della Monica e Marco Barra Caracciolo, genitori di Luca Barra Caracciolo, 9 anni, sma2

Lucia Sortino, mamma di Mattia Giuseppe sma1, 4 anni

Simona Spinoglio 29 anni sma2,

Roberta e Giorgio Serra, genitori di Elena sma1, 18 mesi

Francesco Ronsval, papà di Andrea sma3

Carla Montanari sma 2 di 59 anni e il marito Nicola Colosio

Caterina Uggias, mamma di Chiara sma andata via a 8 mesi

Rosa e Marco Colosio, genitori di Vittoria Sma 2

Ilaria e Davide genitori di Greta, 17 mesi sma1

Sonia Mastrazzo, madre di Massimo di 4 anni e mezzo sma2

Silvia Poloni, mamma di Pietro SMA 1

Isabella Soverino Negro, mamma di Lorenzo sma1 di quasi sei anni

Emanuela Piccoli, mamma di Simone sma2

Davide Fava, 21 anni, sma2/3

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Commenti: 3
  • #1

    Isa (mercoledì, 27 marzo 2013 22:32)

    Per lavoro sono molto spesso coinvolta sulla questione televisiva, sui suoi contenuti e la sua fruizione.
    Non ho seguito l 'episodio delle Iene suddetto e smentito dalla lettera, ma non sono stupita. Purtroppo.
    Pensate che , parlando di cose lecite e non gravi e vergognose come queste, molti contenuti di programmi o fiction sono ormai studiati in base agli sponsor o ai prodotti esposti e contenuti in queste produzioni.
    Mi spiace dire che molto spesso le vaccate più grosse siano sulle reti Mediaset.
    In Italia il 95% della popolazione tra i 15 anni in su guarda la tv x una media di tre ore al giorno.
    È tantissimo se confrontati con il resto d 'Europa (ora non ricordo i numeri).
    Quindi chi produce contenuti porcata è ben consapevole delle audience del ns paese, e prova di tutto per aumentarle , solo ed esclusivamente perché gli investitori continuino ad investire in pubblicità in quei programmi.
    Sono milioni e milioni di euro l'anno. I grossi , vedi gli operatori telefonici, spendono anche 90 MILIONI di euro l'anno in tv. (Fonte : Nielsen).
    Vi rendete conto?
    Chi utilizza la salute o peggio , le falsità su questioni di salute per guadagno, non è degno di essere chiamato uomo.
    Per me.

  • #2

    giovanna (sabato, 30 marzo 2013 09:19)

    Ma scusate a me invece che le iene mi fa vomitare quella parte di chiesa che copre i pedofili invece di condannare...
    Lorenzo tu sei tanto credente ma a volte sembra piu' convenienza cosi' ti tieni una parte di elettorato.
    Da vero credente dovredti condannare queste cose!

  • #3

    Lorenzo Guzzetti (sabato, 30 marzo 2013 12:02)

    Non so cosa sia peggio.
    Se l'idiozia nel pensare certe cose o scriverle.
    Ma è Pasqua, quindi non ci penso.
    Lorenzo